はじめまして、こよねです｜自閉症の長男と歩んできた日々と、ブログのこと

はじめまして、こよねと申します。
数あるブログの中から見つけてくださって、ありがとうございます。

このブログは、知的障害を伴う自閉症スペクトラムの長男を育ててきた記録です。診断までの道のり、療育、就学の選択、手続きやお金のこと——そのときどきに「わが家はこう決めた」という判断を、理由ごと残しています。

こよねと、わが家のこと

わが家の家族構成

・夫　　会社員
・私　　40代 専業主婦
・長男　そうちゃん（中学生）
・長女　小学生

※学年は2026年8月時点のものです。毎年4月に書き換えています。

4人家族です。長男のそうちゃんは、2歳7ヶ月で自閉症スペクトラムと診断されました。知的障害を伴い、5歳まで意味のある言葉を発することが出来ませんでした。5歳の夏頃から少しずつ言葉が出はじめ、小学5年生のときに療育手帳が更新時に非該当となり、現在は精神障害者保健福祉手帳3級で暮らしています。

3歳下の長女には診断はありませんが、気になる部分があると感じているところがあり、こちらのことも少しずつ書いていけたらと思っています。

こよねはこんな人です

根は真面目だと思うのですが、おっちょこちょいで、日々こまごまとやらかしています。
基本ポジティブ、時々ネガティブで、よく笑い、よく泣きます。感情移入しがちです。

マイペースで意志も弱いのですが、スイッチが入ると頑張れたりもします。このブログも、マイペースながらも、
少しでも長く続けていけたらと思っています。

そうちゃんが通ってきた場所

診断の前から今まで、こういう場所を通ってきました。

これまで学んできたこと

診断を受けてから、書籍やブログを読み、講演会に参加し、療育に通う中で、様々な療育プログラムや手法等（TEACCH、ABA、PECS）に触れてきました。PECSについては、レベル1のワークショップを個人で受講したこともあります。

専門家ではありませんが、「親として学んで、家庭で試して、うまくいったこと・いかなかったこと」を書いていきます。

わが家の記録として読んでいただけたら

わが家の場合は、少しずつ言葉が出て、療育手帳もその後非該当となりましたが、同じ診断名でも、子どもの育ちは本当に一人ひとり違います。

困りごとも、必要な支援も、家庭の状況もそれぞれです。毎日を精いっぱい過ごしていても、思うような変化が見えない時期が長く続くご家庭もあると思っています。

このブログに書いていることは「こうすればうまくいく」という話ではありません。わが家がその時々で悩みながら、こう考えて、こう動いたという一つの記録です。

療育のおかげだと言い切ることも、特定の取り組みが効いたと言い切ることも、私にはできません。同じことをしても同じ結果になるとは限らないし、その子に合う方法も、家族が選べる方法も違うからです。

読んでくださる方の少しだけでも参考になったり、力になれる部分があったらうれしいです。

このブログについて

書いていること

わが家の記録

診断までの道のり、療育施設の選び方、就学先の決めかたなど、実際に経験したこと

手続きのこと

受給者証、手帳、就学相談など、制度と手続きの流れ

お金のこと

手当や控除、療育にかかる費用、家計のこと

暮らしの工夫

給食メモ表、行事の手順表、予定表など、わが家で作ってきたもの

大切にしていること

制度の説明だけなら、公的機関のサイトの方が正確です。このブログで書きたいのは、その先にある「実際どうしたの？」と「結果、どうなった？」の部分です。

だから記事には、できるだけ「そのとき何を考えて、何を選んだか」を書くようにしています。あわせて、制度については今の情報を調べ直して「※現在は」という形で添えるようにしています。

記事の参考資料

記事作成にあたり、当時の記憶を思い起こして書いている部分が多いのですが、当時の資料もある程度残しており、
このような資料からも記事作成をしています。

• 診察結果説明書（診断を受けた日のもの。医師の手書きの所見が入っています）
• 発達検査の結果報告書（新版K式、遠城寺式、KIDS、WISC、田中ビネーなど）
• 個別支援計画・特別支援計画（療育施設が作成したもの。親が記入した欄も残っています）
• 移行支援シート（園や学校への引き継ぎ資料）
• 連絡帳、園への提出資料、学校の個別の教育支援計画
• 過去作成していたブログの下書き

検査の数値も、日付も、言われた言葉も、資料に残っているものはそのまま書いています。

逆に、資料がなく記憶に頼っている部分も多いので、「はっきり覚えていません」と書いていたり、曖昧な表現になってしまっている部分もあります。

ブログを通して伝えたいこと

今できることの積み重ねが、未来につながる

分からないことやうまくいかないことだらけで落ち込むことの多かった日々の中で、常に先の未来を不安に思ってきました。けれど、そんな中気づいたのは、未来に不安を感じて落ち込むよりも、

今できることをやり続けること、その積み重ねが今よりいい未来をつくっていく
ということでした。

それでも時々は落ち込みますし、将来が不安になることもあります。そんなときは、とことん落ち込んで、泣きたいだけ泣いて。スッキリしたらまた、今できることは何かを考えて進んでいけばいいと思っています。
実際あの頃不安に感じていた頃には想像できなかった「今」を過ごしています。

これまでしてきたことに、ムダなことは一つもない

療育に通い始めた頃、思うようにうまくいかない（ように見えてしまう）ことから、本当に意味があるんだろうかと思ってしまっていました。何をやってもすぐに結果の見えないことばかり、焦りや不安が募る一方でしたが、

その一方で、コップ飲みなど、1年以上教え続けても出来なかったことが、ある日突然できるようになる。ということもありました。その時に、できるようになる時期が来るんだと思いました。

できない日々、うまくいかない日々が続いた時には、やり方を見直す一方で「まだ、時期じゃないんだ」「できるようになる時が来るから、頑張りすぎなくてもいい」とも考えることができるようになりました。

そして、できるようになったことが増えてきたり、言葉が出るようになってきたことをきっかけに、今のこの成長した姿は、これまでのいろんなことの積み重ねの集大成なのだなと思いました。

意味を見出せなかった最初の頃の療育も、必死に教え続けた日々も、周りの方から頂いた数多くのサポートも、そのすべてが今の姿を作っているのだと思いました。

すぐに結果が見えなくても、残るものが必ずあるはず。そう思えるようになりましたし、たとえ失敗したとしても、
「今その時期ではないんだな」とか「この方法ではうまくいかないんだな」ということが分かった。
とプラスに捉えています。

まず、自分の気持ちも大事にしてほしい

私自身、うまくいかない育児に不安定な気持ちのまま子どもと接して、寝顔に謝る日々を過ごしてきました。
自分を責めて、落ち込むことの繰り返し。

そんな日々の中で、ある日、目の前で泣いてしまった私を見つめるそうちゃんの目がとても悲しそうに見えたことがありました。

子どもにそんな姿を見せたらいけないなと反省しました。だからといって無理に笑っても続きません。子ども最優先で二の次だった「自分」のことを少しだけ優先しても良いのかなと思い始めました。

まずは、ダメだと思う自分も認めてあげることにしました。
「ダメだと思う気持ちがあるなら、まだいい方。その気持ちがあれば変われる。」
と、自分に言い聞かせました。

自分が手抜きしたり、ラクしようとしたりすることを悪いことと思わないようにしました。
母親である私が笑顔でいることが家族にとっても幸せにつながると思うからです。

あの頃のわたしと同じような気持ちで過ごしている方も少なくはないと思います。
でも、このブログを読んでいる時点で、前に進もうとしているのだと思います。それだけで十分頑張っていると私は思います。自分を大事に、時には大いに手を抜いちゃってください。

どんなに大変でも、変わらないわが子への気持ち

ブログに綴ることは大変だった話が多くなると思います。読んでいて「つらいことばかりだな」と感じさせてしまうかもしれません。でも、これだけは書いておきたいんですが、

どんなに大変な日々を過ごしても、やっぱりわが子は宝物だし、かわいいんです。

どうしようもなく大変で、つらくなっても、ふと見せる笑顔やかわいい姿で、その大変さをリセットすることができ、また頑張ろうと思えました。

そうちゃんは、言葉のなかった頃から笑顔を見せてくれていました。特性は一人ひとり違うので、笑顔が少ないお子さんもいるかもしれません。

自閉症スペクトラムにはコミュニケーションの障害があると言われます。文字から「自分の殻に閉じこもっている」「心を閉ざしている」といったイメージを持たれがちではあり、私自身もそう思っていたので、まさかそうちゃんが自閉症だとは思ってもいませんでした。

そうちゃんは、言葉のなかった頃から笑顔を見せてくれていました。特性は一人ひとり違うので、笑顔が少ないお子さんもいるかもしれません。

そうした誤ったイメージを、少しでも変えていくこと。それも、このブログを書いている理由の一つです。

ブログを読んでくださる方へ

• このブログは専門家が書いたものではなく、一人の親の体験記です。
• 発達障害の特性は人それぞれです。当てはまる特性があったからといって発達障害とは限りませんし、
  そうちゃんの特性が自閉症のすべてでもありません。
• 制度や手続きは自治体や時期によって異なります。実際の手続きの際は、お住まいの自治体や関係機関に
  ご確認ください。
• 子どものプライバシーに配慮し、学校名・地域などが特定できる情報は伏せています。
• 10年以上前のことも書いているため、記憶が曖昧な部分や、思い違いをしている部分があるかもしれません。
  当時の記憶と記録をもとに書いていますが、事実と違っていた場合は、都度修正していきます。

また、この記事も含めて、公開後に加筆・修正しながら更新していくつもりです。思い出したことを足したり、制度が変わったところを書き直したり、言葉足らずだったところを補ったり。
書きっぱなしにせず、そのときどきの「今」に合わせて更新していきます。

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個別のご相談にはお答えできませんが、いただいたお声は必ず読んでいますし、今後の記事の参考にもさせていただきます。